30年近くステロイド軟膏を使用してきた夫は、持病の治療のからみで骨密度を測った際に、股関節の骨密度が低いと言われました。 その指摘を受けてから数年、「ステロイド軟膏を使っていていいのだろうか？」という疑問を持ちながらも、…

中学生の頃から、脂漏性湿疹（脂漏性皮膚炎）の症状に悩んでいた夫。 そのうち、足や背中などのかゆみの症状もではじめ、長年にわたり皮膚科通い。そこで処方されるのは、ざっくり言うとステロイド軟こう、保湿剤、というもの。 おそら…

国の指定難病であるファブリー病の治療を受けている夫の経験談を、不定期に綴っています。 今回は、一番辛い症状である四肢疼痛(手足の激しい痛み)に対しての対処療法についてです。 スポンサーリンク 手足の疼痛とカルバマゼピン(…

今回は、ファブリー病患者である夫の初期症状からファブリー病と確定診断を受けるまでの記録です。 前回の記事は、こちらです。 ファブリー病患者の夫へブログ記載の依頼。思わぬメッセージに涙。 夫が書いてくれたメモを基に、私が聞…

しばらく手が止まっていたファブリー病関連の記事。 患者である夫の協力なしでは、きちんとした記録を残せないので、ちゃんとお願いしないとなぁと思いつつ、なかなか話せていませんでした。 先日、やっと依頼したところ、早速書き始め…

夫がファブリー病と診断されるまでの過程の続きです。前回までのお話は、こちらをどうぞ。 このブログを立ち上げようと思った理由の一つが、もっとファブリー病のことを知ってもらい、ファブリー病患者が少しでも早期発見・早期治療に繋…

慢性的に手足に激しい痛みがある場合、どのような病気を想像するでしょうか。リウマチ、膠原病・・・。 インターネットで「手足の痛み　病気」や「四肢疼痛　原因」などと検索しても、すぐには表示されることのなかった病名。それがファ…