ファブリー病患者の夫へブログ記載の依頼。思わぬメッセージに涙。

hasu

しばらく手が止まっていたファブリー病関連の記事。

患者である夫の協力なしでは、きちんとした記録を残せないので、ちゃんとお願いしないとなぁと思いつつ、なかなか話せていませんでした。

先日、やっと依頼したところ、早速書き始めてくれたとのこと。さすが夫さん。仕事が早い。

通院する中で、どんな検査、結果だったか等の箇条書き程度でいいよ、と伝えていたのですが、最初に「見てみて。」と言われた内容に、思わず涙が出ました。

今回は、その内容をほとんどそのまま記載いたします。

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ファブリー病と診断される

ある人との出会い(奥さん)により状況が変わった。

自分は完全に諦めていたが、奥さんが自分の症状を見て、何かの病気ではないか?と色々調べてくれた。

そして、自分の症状と似ている症状の病気の存在にたどり着き、東京のある病院の医師に電話で聞いてくれたのだ。

その医師にファブリー病の可能性があるとの指摘を受け、地元の大きい病院での検査を勧められたとの事。

その後、大学病院を受診。ファブリー病かもしれないから検査してくれと伝え、いくつかの検査を経て、ファブリー病と診断された。38歳の時だった。

治療開始

ファブリー病は治る病気ではない。2週間に1度、2時間の点滴を受ける治療しかない。

医学の進歩はあるかもしれないが、今の所、一生点滴を受け続けるしかない。

治療(点滴)を受けなければ、いずれ脳疾患、腎疾患などになりえる。ハンディを背負ったようでいい気分ではない。

だが、それよりも、今まで、病気なのか、単なる体質なのか、全く意味不明だったのが、はっきりと病名がついた事にホッとした。

あー病気だったんだ、と38年間のモヤモヤが消えた。

遺伝性の病気

ファブリー病は遺伝性の病気で、男から男へは遺伝しない。

自分が罹患者という事は、母親が保因者であった可能性があるが、母親は中学の時に亡くなっており、確かめられない。

ただ、母親がそのような症状があった記憶はなく、恐らく発症しなかったのだと思う。

祖母もそのような話はしてなかった。祖父は戦争で亡くなったらしい。突然変異でなければ、母方の祖父⇒母⇒自分、妹と遺伝したと思われる。

もうひとつ言えるのは、自分から息子へは遺伝していないという事だ。

つまり息子は同じつらさを味わう事はない。安堵した。

こんなつらさを味わう息子を見ていられない。

つらさを知っているだけに余計そうだろう。

仮に病気だとしても自分の時とは違い若い内から治療(点滴)を始められるだろうが、どの程度効果があるかはわからない。

自分の代だけでこの病気を断ち切れるのは不幸中の幸いである。

病気発覚後の想い

38歳にして人生が大きく変わったが、これも奥さんのお陰である。

奥さんがいなければ、治療を受ける事がないどころか、病気である事すら知らずに、病に侵され、命を落としていたかもしれない。

恐らく短い寿命だっただろう。

命の恩人である。

妹の事も救ってくれた。

本当にありがとう。

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かけがえのない家族

以上が私の依頼に応えるべく、夫が最初に書き綴ってくれた文章です。

最後に、私への感謝の言葉が綴られているのを読んで、涙が出ました。

夫は、症状が出てから診断されるまでに、何ヶ所も病院をまわり、検査の結果「特に異状は認められない。」という答えばかりで、病院不信になっていました。

それでも私の話に耳を傾けてくれ、大学病院を受診してくれました。

病名が確定した時はショックではありましたが、私たち家族の絆は、より一層強くなりました。

完治する病気ではないので、落ち込む気持ちは当然あったでしょうが、生涯続く2週間に1回の点滴治療に後ろ向きではなく、ファブリー病診断後も以前と変わらない芯の強い一家の大黒柱です。

私の方こそ、いつも家族を守ってくれてありがとう、の気持ちなのです。

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4 件のコメント

  • 香井香さま
    はじめまして。ファブリー病患者の「くろ」と申します。点滴(酵素補充療法)を受けながらコメントしています。
    診断がつくまでにもご苦労があったこと、他人事ではなく私自身や家族の経験と重なりました。私も家族のありがたさを身に染みて感じています。
    貴重な体験談・記録、ありがとうございます。

    • くろさん

      はじめまして、コメントありがとうございます!
      ファブリー病を検索するにあたり、くろさんのサイトにも足を運んだことがありました。(^^)
      こちらこそ、貴重な情報を発信してくださり、ありがとうございます!
      私は夫と出逢い、尋常じゃない手足の痛みに耐える姿を見て、絶対に原因があるはず、とネットでコツコツ情報検索していました。
      しかし「ファブリー病」という病名にたどり着くのに、5年近くの歳月がかかりました。
      最初は、「手足の痛み」等で検索していたと思いますが、そのうちに「四肢疼痛」という言葉も知りました。
      私のように、ファブリー病の顕著な症状としてある「手足の痛み」で検索して、すぐにファブリー病にたどり着けるようになればと思い、自分たちも記事にしていこうとなりました。
      何年も夫の症状の原因にたどり着けなかった私に希望を与えてくれたのは、当事者であるみなさんのブログにあった記録、体験談でした。本当に感謝しています。
      ありがとうござます(*^-^*)

      • お返事ありがとうございます。
        激痛に耐えているのに原因がわからないのは、ご本人はもちろんそばにいるご家族も辛いですよね。
        私のサイトにもお越しいただいたそうで、どう情報発信したらよいか迷いながらボチボチと続けています。
        香井 香さんのブログは整理されていてとても読みやすいです。
        またお邪魔しますね。(^^)

        • くろさん

          再びコメントありがとうございます!
          私のブログを読みやすいと言っていただいて
          とっても嬉しいです!!感涙

          どう情報発信したらいいか、迷いますよね。
          私もどんな内容を書いていった方がいいか
          悩んだりありますが、きっと記録的なもの
          でいいのかな、と最近思うようになりました。
          ゆっくりなペースですが、励ましのお言葉で
          コツコツ続けていく勇気いただきました。

          まだ育み中の発展途上ですが、またお時間
          ある時にでもいらしてください♪(*^-^*)

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